Stammzellforschung – Knochenmarktransplantation

Die kanadische MS Bone Marrow Research Study ist ein von der MS Society finanziertes Projekt, um festzustellen, ob die Transplantation von Knochenmarkstammzellen bei Menschen mit MS die Krankheit stoppen kann. Unter der Leitung von Dr. Mark Freedman und Harold Atkins vom Ottawa Hospital Research Institute und der University of Ottawa begann die Studie im August 2000. Zehn Jahre später haben mehr als die Hälfte der 26 teilnehmenden Patienten gesehen, wie sich ihre Symptome stabilisiert haben und sich in vielen Fällen sogar verbessern, ohne dass die Ergebnisse bei der Behandlung von MS bekannt sind. Doch nur wenige Menschen wissen von dieser Forschung. Im Rahmen unseres einmonatigen Fokus auf MS und Stammzellen werden wir mit Menschen sprechen, die an allen Aspekten dieser Studie beteiligt sind: Ärzte und Forscher, Patienten und ihre Familien sowie die Menschen hinter den Kulissen. Heute erzählt Sue-Anne Lecompte, eine Patientin in der Studie, ihre Geschichte von MS..

Q: Wann wurde bei Ihnen zum ersten Mal MS? diagnostiziert?

A: Ich war 38, als bei mir zum ersten Mal MS diagnostiziert wurde. Es war im Frühjahr 2003 und ich hatte ein ziemlich aktives Leben geführt – eine Karriere, ein Zuhause und ein Leben mit meinem Mann.

Mein erster Angriff begann an einem Freitag und dauerte sieben Tage, bis ich nicht mehr laufen, sprechen oder die linke Seite meines Körpers benutzen konnte. Dies führte zu meinem ersten fünfmonatigen Aufenthalt im Krankenhaus. Es brauchte noch zwei oder drei weitere solcher Treffer und eine Lumbalpunktion, um die Krankheit zu bestätigen. Dann begann ich einen dreimonatigen Aufenthalt in einem Rehabilitationszentrum, um das Gehen, die linke Hand und das Sprechen neu zu lernen.

In den ersten Monaten des Jahres 2004 traf meine MS immer wieder. Ich wurde ziemlich gut darin, jedes Mal neu zu lernen, was verloren gegangen war. Immer wieder ging das so weiter, bis ich 2009 die Stammzelltransplantation erhielt.

Während dieser fünfjährigen Karnevalsfahrt wurde ich mit Steroiden, Injektionen und Chemotherapie behandelt. Keine dieser Behandlungen schien die Krankheit zu stabilisieren oder gar zu verändern. Es schlug einfach weiter – verschiedene Farbtöne der gleichen Art von Material, mit unterschiedlichem Grad an Behinderung.

Q: Wie haben Sie von der kanadischen MS Bone Marrow Research Study erfahren?

A: Ich habe von der Studie erfahren, nachdem ich 2004 eine Geschichte über W-5 gesehen hatte. Ich traf mich 2005 mit Dr. Atkins für eine Chemotherapiebehandlung und noch im selben Jahr mit Dr. Freedman, um nachzufragen, was ich gesehen hatte. Zu dieser Zeit zeigte Dr. Freedman an, dass ich innerhalb von fünf Jahren einen Rollstuhl Vollzeit benutzen würde, wenn die Krankheit mit der gleichen Rate weiterging. Aber das Glück hatte sich gewendet und ich hatte die Möglichkeit, von dieser Forschungsstudie aus dem „Maul des Pferdes“ zu hören. Sprich über zwei glückliche Termine. Ich wurde 2008, fünf Jahre nach meiner ersten Diagnose, in die Studie aufgenommen.

Q: Wie hat es sich auf Ihr Leben ausgewirkt, ein Patient in der Studie zu sein?

A: Es war meine erste Erfahrung als Patient in einer Forschungsstudie, und die Auswirkungen waren enorm. Die Studie stand immer an erster Stelle. Es gab Krankenhausbesuche, Tests und eine enorme Menge an Erholungszeit. Mein Mann verwandelte sich in meinen Chauffeur, meinen Koch, mein zweites Ohrenpaar, meinen Resonanzboden. Glücklicherweise leben wir in Ottawa, so dass wir nicht für den Prozess umziehen mussten, aber die Studie hat ihren Tribut gefordert, finanziell, zeitlich und emotional.

Q: Wie haben Sie sich auf die Teilnahme an der Studie vorbereitet?

A: Ich informierte Freunde und Familie, dass ich Unterstützung und Verständnis brauche und dass diese Studie ziemlich gefährlich sei. Angesichts der Wahrscheinlichkeit des Todes habe ich ein Testament vorbereitet.

Körperlich blieb ich so gesund und fit wie möglich. Ich wurde vielen medizinischen Tests unterzogen. Aber ich war voll verfügbar, weil ich schon lange davon geträumt hatte, gesund zu sein, und ich war bereit, alles zu tun, um diesen Traum zu erfüllen.

Q: Was waren Ihre Erwartungen und Ängste, die in die Studie einflossen??

A: Ich hatte weder Angst noch Erwartung. Die Studie war völlig transparent und ich hielt sie für absolut sinnvoll. Nichts im Leben ist ohne Chance und ich war bereit, jede Chance zu ergreifen, um gesund zu sein. Außerdem habe ich an die Forschung und ihre Schlussfolgerungen geglaubt. Es war meine Chance, den Verlauf dieser hasserfüllten Krankheit zu ändern.

Q: Welche Art von Veränderungen hast du in dir selbst gesehen, nachdem du die Stammzelltransplantation erhalten hast?

A: Direkt nach der Behandlung konnte ich mit den Zehen wackeln und 400 Meter mit drei kurzen Pausen gehen. Nach drei Monaten konnte ich meine eigenen Mahlzeiten zubereiten, mich baden und 400 Meter ohne Halt und ohne Beinstütze oder Stock laufen. Sechs Monate nach der Behandlung konnte ich 800 Meter laufen, ohne anzuhalten und ohne Unterstützung. Ich konnte meine eigenen Ohrringe anziehen und Kaugummi kauen, was ich seit sieben Jahren nicht mehr getan hatte.

Q: Was wollen Sie, dass die Leute Ihrer Geschichte wegnehmen? Was sollen sie über die Stammzellforschung wissen?

A: Diese Behandlung wirkt. Es ist nicht einfach, und Sie müssen sich von ganzem Herzen engagieren, aber ich möchte, dass die Leute wissen, dass diese Wissenschaftler an etwas dran sind.

In diesem vergangenen Ostern, ein Jahr und drei Monate nach der Transplantation, trug ich zum ersten Mal seit sieben Jahren wieder High Heels. Wer weiß, was vor mir liegt? Ich weiß, dass ich jetzt Pläne für morgen machen kann!

 

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William C. Hilberg
As an author, Mr. Hilberg has published several papers on health issues that have gained international recognition. He is close to nature and loves the seclusion and activity as a freelance journalist. In his function as editor William C. Hilberg manages the entire content of PENP. Our team greatly appreciates his expertise and is proud to have him on board.